TESTIMONIOS


Las experiencias e inquietudes son un testimonio de vida que, sin duda, podría ser de ayuda para un celíaco(a) no diagnosticado(a) o para quien aún no sabe cómo sobrellevar la Enfermedad Celíaca (EC).


Les invitamos a que nos escriban su historia describiendo en breves palabras cómo fue el proceso vivido antes, durante y después del diagnóstico de EC y cómo éste afectó en sus vidas y la de su grupo familiar.


El texto no debe exceder los mil caracteres, máximo una hoja tamaño carta. Debe ser claro y que en pocas líneas cuente su historia. Todos los testimonios serán revisados y editados por Convivir previos a su publicación y estarán on line por un tiempo aproximado de seis meses. Convivir se reservará el derecho de difusión de dichos testimonios.


Los testimonios se recibirán en el mail prensa@fundacionconvivir.cl indicando los siguientes antecedentes:
Nombre y RUT (si es menor de edad también el nombre del apoderado), fecha de nacimiento, fecha al momento del diagnóstico, teléfono, ciudad y correo electrónico.


Lorena Betanzo
  • Edad: 23
  • Edad al diagnóstico: 21
18/04/2016

Testimonio de Lorena Betanzo

Mi nombre es Lorena Camila Betanzo, soy de la ciudad de Villarrica, Región de La Araucanía. Me diagnosticaron enfermedad celiaca un 27 de diciembre del 2013, cuando cursaba mi segundo año de sociología. En esa fecha comencé a sentirme muy mal de salud, decaída, fatigada e incluso comencé a bajar de peso. Fui al médico para que me recetara algunos suplementos, sin embargo mis exámenes arrojaron que tenía anemia y que según el médico se debía a una dieta desordenada de universitaria.

Pasó el tiempo y los síntomas se acentuaron, ya no era capaz de levantarme de la cama, me desmayaba y pasaba durmiendo, lo que no me permitió seguir en la Universidad y tuve que congelar el semestre. Pensábamos que quedándome en casa, con una buena alimentación, le ganaría a la anemia pero comencé con reflujos, cólicos ulcerosos, vómitos, dismenorreas e inflamación en toda la zona abdominal. Sabía que algo andaba muy mal en mí, estaba desconcertada y estos síntomas tan repentinos se volvieron cotidiano y estaban perjudicando mi vida activa.

Con mi madre visitamos muchos médicos pero los diagnósticos eran extremadamente errados como colon irritable, infección a un riñón, desorden alimenticio; y que decir de los tratamientos para calmar los fuertes dolores, pase por muchos medicamentos básicos que ya no hacían efectos. Comencé a tomar muchos psicotrópicos, cuyas dosis las aumentaba a mi antojo, llegue a tomar 4 a 6 veces al día lo que me mantenían dopada e incapaz de cruzar una calle sin distinguir las luces del semáforo.

Mi madre estaba desesperada, mi salud se deterioraba, llegue a pesar menos de 45 kg - y mido un 1,72-, mi cabello se caía, mi piel se resecaba y ya no quería mirarme al espejo. Todas las comidas me caían mal y cuando comenzaba su ciclo de movimiento intestinal asomaban fuertes retorcijones, diarreas y vómitos. A veces pensaba que me estaba volviendo loca.

Retome mis estudios con un pronóstico poco prometedor porque los síntomas incrementaban y apenas me mantenía en pie. Mi madre buscaba ayuda en yerbateras, machis, sin ningún resultado. Una buena persona (le estaré agradecida aunque ya no esté a su lado) me llevo a un gastroenterólogo reconocido que había tratado a su madre con enfermedad de Crohn. Fue ese 27 de diciembre del 2013 que me diagnosticaron enfermedad celiaca e intolerancia a lactosa.

Ya son dos años cuatro meses de mi diagnóstico y los síntomas desaparecieron gracias a la estricta dieta libre de gluten y un cuidado en la contaminación cruzada, pero apareció el problema para adquirir la alimentación diaria. Su elevado costo, y a veces el difícil acceso de los productos en los supermercados, junto al desconocimiento de la enfermedad EC en el área de la salud, muchas veces complican mi día a día. Actualmente estoy en mi peso promedio, consumo suplementos y vitaminas de por vida ya que sólo sigo con dismenorreas. Tengo una mejor calidad de vida y he podido retomar muchas de mis actividades, incluso continuar con mi proyecto de vida. Este año me título y estoy junto a mi familia. Tengo que señalar que nada ha sido en línea recta, todo tiene sus altos y bajos, y he pasado por crisis de negación y aceptación.

Me he informado y leído muchos estudios médicos, de biotecnología vegetal, diversos bloggers, además de lo que informan otras organizaciones como argentinas y españolas. También he leído al Dr. Cueto y sus estudios sobre la EC, estoy al tanto del proyecto de ley en Chile, entre otros temas. Creo que un celiaco, un sensible o alérgico, tanto al gluten como a cualquier alimento, debe mantenerse informado sobre su condición para estar en equilibrio con su salud. He compartido con otros celiacos de la zona y somos fundadores de la Agrupación Celiacos Araucanía, donde compartimos recetas, experiencias y compras masivas de harina. Creo que los celiacos debemos educar a la población y explicar qué es la celiaquía, ya que es genético y nosotros somos solo la punta del iceberg.


Romina Fredes
  • Edad: 20
  • Edad al diagnóstico: 0

Soy una de muchas personas que no se cuidó como corresponde y hoy tiene consecuencias debido a ello. Quisiera aportar en concienciar  a los celíacos en la importancia de cuidarse, creo que mi historia es un aporte. 


Hola queridos, soy Romina, y me diagnosticaron hace 7 años. Siempre tuve una alimentación saludable, evitaba frituras y azúcares. A los 20, comencé a sentir molestias abdominales: Hinchazón, estreñimiento y dolor, además decaimiento general. Consulté al Dr. Goldin, quién sospechó que era celíaca, realizó una endoscopía y me diagnosticó: Era celíaca, a pesar de no ser delgada. Comencé una SUPUESTA DIETA LIBRE DE GLUTEN, la cual nunca fue efectiva, porque en Chile todos los productos envasados, que no tienen el sello de “Alimento apto para celíacos”, experimentan la maldita contaminación cruzada.

Así pues, consumía jugos en polvo, lácteos, salsas, sopas instantáneas, condimentos, soya, mayonesas, que tenían algo de gluten. En mi familia, no había mucho cuidado, y contaminaban a veces mis cubiertos y mi comida, y yo misma le pasaba el dedo a la torta, porque la “cremita no me haría nada”. Los síntomas no desaparecían y pensaba que era normal, que debía tener paciencia.

Hace dos meses, 7 años después de mi diagnóstico, tuve una crisis de dolor que me llevó a urgencias, por una posible apendicitis. Tenía una ilieitis, leucocitosis, y estaba completamente descompensada. He estado realizándome exámenes, ya me han diagnosticado tres enfermedades asociadas a la EC, por no haberme cuidado: Hipertensión, DiabetesMellitus tipoII, y Hernia al Hiato, como consecuencia de las inflamaciones abdominales, y de mi embarazo. Además me cuesta bajar de peso y tengo estreñimiento severo, puedo pasar una semana sin ir al baño. Estoy esperando el resultado de Biopsias, que descartarían otras afecciones más complejas.  Hoy soy estricta con la dieta. Mi familia me dice hipocondriaca, pero no es menor tu guata hinchada como embarazada, sentir dolor fuerte y constante, y que el doctor te diga “te has cuidado pésimo, teniendo el diagnostico en tus manos has perdido 7 años por no tomártelo en serio, tu cuerpo te pasó la cuenta”.

Espero no solamente me lean personas celíacas, sino también sus familiares y amigos. Necesitamos comprensión y apoyo de nuestro entorno, sobre todo cuando se nos ha detectado cuando ya somos adultos. No es grato estar explicando siempre que podemos y no podemos comer, tampoco estar excusándose por rechazar lo que nos ofrecen, y escuchando que te digan lo terrible que es no poder comer esto o lo otro. Apóyense en Fundación Convivir, yo debí hacerlo desde un principio y no lo hice, cuídense y abrazos!
Camila Arrieta Landazuri
  • Edad: 16
  • Edad al diagnóstico: 0

Mi nombre es Camila Arrieta Landazuri, soy atleta de la UC, hago salto triple y salto alto, tengo 16 años y estoy en 3ro Medio preparándome para la PSU. Fui diagnosticada hace 4 meses con enfermedad celiaca y llevo solo 3 haciendo la dieta sin gluten. La verdad que en mi casa nadie sabía mucho de la celiaquía, comíamos comida muy saludable eso sí.

Lo que motivó la visita del médico fue mi bajo peso (llegue a pesar 54kgs y mido 1.78cms). Se me había caído el pelo, se me veía demacrada y sin apetito.  Yo siempre fui muy delgada por el deporte pero la cosa se puso peor. Los días previos a mi visita al Dr. no lo había pasado muy bien porque era triste escuchar a tanta gente hablar de mi delgadez, incluso bromas de profesoras y compañeras:"no comas tanto Cami", y cosas así. En fin, ni yo sabía porque estaba tan flaca pero me daba pena... Realmente comía muy poco para lo que necesitaba como deportista; cero apetito.

Los primeros exámenes fueron los anticuerpos, eran evidentemente positivos; pero no nos convencíamos de la enfermedad, pues en nuestra familia no había ningún celiaco. Después vino la endoscopia, la biopsia, etc. Todo daba positivo. La Dra. nos dijo todo lo que implica, lo que no podía comer de por vida. Fue difícil aceptarlo, especialmente para mi mama que pedía más exámenes para confirmar el diagnóstico. Los últimos fueron los DQ2 y DQ8... Todo positivo...  Fue muy difícil aprender todo de cero. La Fundación Convivir nos ayudó mucho así como leer los foros y agrupaciones de celiacos en el mundo.

Sigo entrenando 3 horas diarias, nunca deje de prepararme físicamente y he logrado records de Chile de mi categoría en salto alto y  salto triple. Viajo a competencias internacionales desde el  2013. Y este 2015 por la enfermedad, se me hizo bastante cuesta arriba, sobre todo con los viajes, había perdido toda mi fuerza y la preocupación de la dieta era un estrés muy fuerte.  Antes de viajar me comunico con las asociaciones de celiacos del país al que voy y si bien no siempre conocen la enfermedad, la disposición ha sido siempre buenísima y mi maleta va cargada de comida sin gluten desde Santiago.

Este año, me toco ir a un Sudamericano Juvenil en Cuenca - Ecuador justo después del diagnóstico, no me sentía muy fuerte, me pegaba todos los resfríos, pero aun así logre sacar medalla de bronce en la posta 4x100 y en Salto Triple, regrese muy contenta. Hace poco fui a un encuentro en Cali - Colombia con mi delegación para el Mundial de Menores (sub-18) y logre instaurar un nuevo record para Chile en las categorías Menores, Juvenil y Sub 23, con un salto de 12.79 mt. Estoy feliz!

Marion Pizarro
  • Edad: 35
  • Edad al diagnóstico: 28

PARTE DE MI HISTORIA: Tengo 35 años y a los 28 años se me declaro esta condición. La doctora que me atendía en ese tiempo era la Dra. Madrid (Gastroenteróloga Hospital Universidad de Chile). Lo mío fueron colitis crónicas, baja de peso, fatigas, sin ánimos, algunas veces con vómitos. En Septiembre del año 2006 comencé la dieta estricta libre de gluten hasta los utensilios que se usaba para cocinar. Recuerdo que en un mes subí­ 10 kilos, deje de fumar y me sentía muy bien, y solo era dieta nada más. Pasaron varios años así­. No tengo familiares con esta enfermedad pero si la tengo por herencia de mi mamá, ella tiene 36 años y una insuficiencia renal crónica (problemas inmunológicos) que le afecto las articulaciones y el estomago.

Siempre fui muy delgada, desde niña. Mi talla siempre era más pequeña, tuve problemas en mi dentadura desde muy niña, mi primera regla llego casi cumpliendo 16 años. Mis papas se preocuparon y comenzaron las visitas al médicos, exámenes pero nunca diagnosticaron nada, hasta que lograron descifrar que era. Ya era grande y comprendía muchas cosas, al principio lo veía terrible, pero uno se acostumbra y hecha para delante, no es tan terrible :). Pero cometí­ un error, deje de hacer la dieta hace tres años atrás y me paso la cuenta.

Hace dos meses y 2 semanas que comencé otra vez con la dieta libre de gluten y a buscar productos sin gluten. Si que en eso estoy. Bueno ahora a cuidarme para subir mis 11 kilos que me faltan para estar en mí peso ideal. Si que a seguir que no es tan terrible y esta vez hago dieta libre gluten y no la dejare porque ya se cuales son los resultados.

Les cuento que retomando mi dieta ya me siento mucho mejor y lo principal que he subido de peso ya me daba vergüenza estar tan flaca :) 
Sabina Campos
  • Edad: 30
  • Edad al diagnóstico: 25

Tengo 30 años y fui diagnosticada oficialmente a los 25. A los 19 años comencé con una alergia en el sector de piernas, glúteos y codos. Después de varias visitas a distintos dermatólogos me dijeron que tenía dermatitis herpetiforme, lo cual no me convenció y nunca hice la dieta que debía.

 

A los 25 años, después de estar casi un año con malestares estomacales, el doctor Ricardo Amaya me diagnostico que era celiaca. Todo coincidía con el diagnostico de la dermatitis! 

 

Después de hacer dietas me sentí mejor y como muchos chilenos, al sentirnos mejor, deje la dieta y anduve bien un tiempo. Hace unos meses comencé con un nuevo cuadro de dermatitis y esta vez peor, me dio en muchas partes de mi cuerpo y además en mis pies. Se veían horribles y la verdad que me asuste. 

 

Esta enfermedad no me ataca mucho en la parte estomacal, pero si hay que saber que hay varias enfermedades asociadas, como la dermatitis herpetiforme.

 

Estoy con la dieta y medicamentos y mi alergia va mucho mejor. Lo malo que en Chile hay muy mala información con respecto a los alimentos pero gracias a Convivir sabemos de muchos alimentos que podemos comer, lo rescatable es que hay alimentos. 

Lissete Vergara
  • Edad: 13
  • Edad al diagnóstico: 13

Hola  mi nombre es Lissette tengo 13 años y vivo en Talca. Bueno, hace mas o menos un mes me diagnosticaron con esta enfermedad, para mí fue muy difícil enfrentarla. Como hace 1 año atrás en mi colegio implementaron un sistema nuevo de comida, teníamos que comer allá y mi mamá los días lunes sobre todo me mandaba puras pastas porque era lo más fácil de hacer y el día domingo llegábamos cansados de la casa de mi abuela, entonces llevaba pastas o compraba el almuerzo nunca pesando que me iba a hace mal.

Hace aproximadamente 6 meses  me empecé a sentir demasiado mal y cada vez me sentía más mal. Mi mamá y yo estábamos preocupadas, pasamos como por 5 doctores y finalmente uno de ellos solicito una endoscopia la cual me realice (poco grata) y me tomaron una biopsia en donde el resultado fue que era celiaca. Realmente ha sido muy complicado estabilizarme ya que por la ignorancia de esta enfermedad al parece he consumido en algunas ocasiones  productos que contiene gluten y hay días que me siento mal; además tengo reflujo y eso aun más me complica. Después fue mi cumpleaños lo cual me sentí rara por no poder comer la misma torta que los demás.  Con mis papas fuimos al Inta donde he sido bien acogida.

Ha sido muy difícil este proceso pero en este tiempo me he dado cuenta que esto no es una enfermedad es un condición y a la larga se que aprenderé y entenderé y siempre con el apoyo de mi familia que es lo más importante. 

Pilar Naturali
  • Edad: 30
  • Edad al diagnóstico: 27

Resulta que cuando era niña nunca fui fanática del pan. Tampoco ansiaba comer tortas sin parar, o pasteles, o berlines, ni menos galletas, las que jamás me convencieron del todo, por ser secas y demasiado dulces.

 

Así, cuando me dijeron “usted no puede comer más cosas con harina de trigo, ni cebada ni centeno ni avena…” no me sonó tan terrible. Claro, yo no tenía idea entonces, que cada cosa que se fabrica en Chile para engañar al estómago contiene gluten. Me tomé con filosofía (y resignación), el diagnóstico: estaba en la etapa III de Marsh, había bajado mucho de peso para mi contextura natural y casi no podía comer nada. La dieta sin gluten era una promesa de que me iba a sentir mejor, que dejaría de sentir náuseas, de hincharme y de casi no poder comer nada sin enfermarme. En ese camino de búsqueda de bienestar había además dejado de comer carne, así que puede que sea una de las pocas celíacas vegetarianas del país, con todo lo duro que eso puede parecer.

 

En ese minuto, a inicios del 2009, me dije: “no será una cosa tan seria eso de dejar el pan y los cereales”. Primer gran error. Bastó con que me enfrentara al hambre en las horas de trabajo para querer comerme un buen pan con queso. Y empecé a darme cuenta que lo que antes no me había atraído, ahora era algo muy deseable. ¿Pan sin gluten en un kiosko del centro de Santiago? Imposible. ¿Y esos pastelitos me harán muy mal?. Sin duda alguna, el 98% de los productos de un kiosko están prohibidos para un celíaco!

 

Así es como surgió un amor prohibido por esas preparaciones bonitas, pero llenas de gluten: cupcakes, queques, berlines, cervezas frías en verano, panes de pascua, fideos con crema, tortas de cumpleaños.

 

Las preguntas comenzaron a aparecer al respecto entre mis amigos y seres queridos: “Sí, puedo comer papas. No, no puedo comer galletas de salvado. Sí, el arroz es la base de mi dieta. No, no untes tu pan en mi jugo de tomate, por favor, por que eso lo contamina…oh, gracias, ¡muy tarde!” y así. Es una historia de nunca acabar.

 

Hasta ahora, cada vez que alguien me conoce o cuando trabajo en un lugar nuevo, tiene que enterarse de por qué rechazo galletas y trozos de pan. Siempre es la misma frase: “soy intolerante al gluten y si como pan me enfermo; No tomo cervezas sólo porque no puedo… si antes me gustaban mucho!”.

 

¿Que si es fácil ser celíaco en Chile? No lo es. Sale caro, hay que leer todos los ingredientes de los envases y la verdad, con el tiempo, toda esa comida que no me interesaba ahora me parece riquísima, sólo por el hecho de estar prohibida. Como bien dicen: uno no aprecia lo que tiene hasta que lo pierde... ¡qué manera de darme cuenta!

Danixa Orrego Oyanedel
  • Edad: 30
  • Edad al diagnóstico: 25

Hola mi nombre es Danixa Orrego Oyanedel.

 

Soy chilena, pero vivo en Panamá, fui diagnosticada hace 5 años, después de sentirme mal durante 3 años.

 

Siempre fui muy deportista y por eso estaba estudiando educación física en la USACH cuando el primer síntoma que vi en mi fue unas manchas blancas en la piel, en la espalda, pero el dermatólogo dijo que era porque me bañaba más de 4 veces al día, por tanta actividad física. Luego bajé de peso, comenzaron las diarreas y no podía comer nada que me hiciera bien, así estuve entre urgencias en la clínica y citas medicas, hasta que un doctor en una urgencia que ya me había visto en varias oportunidades y me reconoció me dijo, quizás eres celiaca, me hicieron una endoscopia, pero esta vez con biopsia, y fui diagnosticada. 

 

Mi esposo, en ese entonces mi pololo, se adecuó a mis comidas los primeros meses para ayudarme a dejar de lado y para siempre el trigo, ahora come normal al igual que en mi familia.

 

Una vez que comencé la dieta sin gluten todo cambió, desapareció la mancha en mi espalda, subí de peso, me sentí bien y lentamente recupere mis vellosidades intestinales, las  cuales fueron revisadas por una nueva biopsia por mi doctor Dr. Juan Carlos Weitz.

 

Vivir en Panamá siendo celiaca es genial porque acá venden de todo para celiacos, claro que el único problema es encontrar un especialista preparado que sepa de esta enfermedad. 

 

Soy estricta con mi dieta y para el último examen de rutina el doctor dijo que de haber tenido, me daba un premio por la poca exposición que he tenido al gluten.


Carmen Teresa Acevedo
  • Edad: 43
  • Edad al diagnóstico: 40

Mi historia con la enfermedad celiaca

 

Nací con una mama ausente de nuestras actividades, constantemente enferma y de mal humor, con crisis de diarreas y vómitos que llegan a ser tan normales como la vida misma. Siempre quise ser distinta el día que yo tuviera mi propia familia.

 

Desde mi juventud, he recorrido un camino solitario y lleno de inconvenientes donde, sin quererlo ni esperarlo, la vida de mi mama se transformo en la mía, la única diferencia fueron algunos síntomas.

 

Los últimos 10 años visite incesantemente gastroenterólogos para pedir que me hicieran exámenes, ya que mi mama también fue diagnosticada como celiaca, sin embargo aun teniendo antecedentes familiares, la respuesta siempre fue rotunda, “pero, usted no tiene diarreas constantes, y ¡es gorda!, no... imposible, usted no es celiaca, basta con verla”.

 

Busqué trucos para llevar una vida relativamente normal. Si tenía reunión de apoderados en el colegio de mis hijos, ese día solo tomaba agua para poder asistir. Si tenía un almuerzo, no tomaba desayuno, sonreía para que se me olvidara el hambre, y contaba con aproximadamente dos horas para correr a casa luego del almuerzo por que la hinchazón y un abdomen abultado, después de tener 5 hijos, resultaba vergonzoso.

 

Por cinco años, en las tardes, parecía tener 7 meses de embarazo por lo que tome una drástica decisión: realizarme una abdominoplastia para reconstruir mi pared abdominal. Quede linda, pero  ya no tenia espacio para contener la misma hinchazón de antes, entonces termine en reiteradas ocasiones en la clínica, incapaz de soportar el dolor.

 

Mis hijos se acostumbraron a tener una mama siempre enferma, con mucho dolor, hinchada, muy cansada y de mal humor. En fin se repetía la historia.

 

Me sentía inútil, me costaba hacerme cargo de las cosas de la casa, no podía acompañar a mis hijos a sus actividades, la intimidad con mi esposo era escasa, mis embarazos eran muy dolorosos, mi vida social nula, a veces incluso no podía manejar.

 

Buscando una respuesta a este gran cansancio, aparecieron otras enfermedades como anemia aguda, hipotiroidismo, calcio bajo los límites normales lo que generó una osteopenia, etc. Finalmente,  hace un año 2 meses, con los exámenes de rigor me diagnosticaron, “enfermedad celiaca” y comencé una alimentación exenta de gluten, al comienzo mi intestino no soportaba los nuevos alimentos que por tanto tiempo no comía, pero al cabo de seis meses, ya podía comer casi normalmente, inmensa era mi sorpresa al comer una naranja después de diez años.

Hoy puedo comer de todo, incluso legumbres y cebolla después de diez años. Realmente me ha cambiado la vida.

 

He recuperado mi vida íntima, matrimonial, familiar y social. Acepto todas las invitaciones sin el miedo de sentirme mal y salgo con mis hijos en cualquier momento.

 

Mi apego a la alimentación sin gluten a sido tan estricta, que inclusive, tengo el gran regalo de que en la eucaristía, el sacerdote consagra en un cáliz especial sangre de Cristo para que pueda comulgar sin contaminación cruzada.

 

Solo puedo terminar diciendo: gracias a Dios, por poner en mi camino a las personas indicadas. 

Ana María Galleguillos
  • Edad: 30
  • Edad al diagnóstico: 29

Siempre he sido delicada de estómago, situación que con los años fue empeorando. A los veintidós años los malestares estomacales fueron en aumento, al extremo de tener que dejar de trabajar e incluso dejar de lado mi vida social. Fui a varios médicos y en más de una oportunidad terminé en la sala de urgencias. Ya perdí la cuenta de cuantos especialistas visité.

 

Visite Dermatólogos porque las piernas se me cubrieron de manchas rojas, cosa que para ellos era urticaria (ahora sé que es dermatitis herpetiforme), y los constantes dolores abdominales eran colon irritable o gastritis. Me recetaban unos remedios por un par de días y supuestamente debía mejorar. Pero esto no ocurrió nunca. Comencé a perder mucho peso a lo largo de los años y los diagnósticos variaron a posible anorexia… y yo lo único que quería era comer.

 

Sufría por hambre y lo poco y nada que comía me hacía mal. ¿Cómo no me iba a caer todo mal si mi dieta se basaba en cereales, fideos y galletas de agua? Un Gastroenterólogo me dijo que mis malestares eran porque, y cito “como toda mujer soy una neurótica y por eso tengo problemas al colon”. Mi familia no ayudaba mucho, ya que para ellos era una hipocondríaca que quería llamar la atención o según mi hermano “estaba loca porque nadie puede estar enfermo por tanto tiempo sin que se encuentre que es lo que tiene”. Terminé visitando al psicólogo y me dio la tranquilidad de que no estaba loca ni que no me alimentaba porque no quería. Así continué por años, hasta que a mediados de este año por fin encontré a un doctor que me escuchó. Recuerdo que entré a su oficina y después de saludarle le dije atropelladamente “Doctor, no soy anoréxica, me siento mal, tengo hambre y ando idiota. Si usted no me puede ayudar voy a tener que ir a ver al Doctor House” jajajaja. Escuchó mi historia completa y me dijo que por lo que le conté tenía todo el perfil de una celiaca, por lo que envió a hacerme unos exámenes, los que salieron positivos.

 

Me tomó siete años de golpear puertas para que un doctor se tomara la molestia de escucharme. (Dr. Fernando Fluxá).

A las pocas semanas de ser diagnosticada tuve que hospitalizarme por los habituales malestares. Al pasar tanto tiempo sin diagnostico me trajo complicaciones, entre las que se encuentran la desnutrición, la artritis reumatoide y el púrpura Henoch-Schoenlein.

Como pueden ver mi experiencia no ha sido fácil, pero espero que sirva para que se tome conciencia con esta enfermedad. Sé que me queda un largo camino por delante para recuperarme, y que debo aprender a convivir con esta nueva dieta y con las enfermedades crónicas que aparecieron, pero también sé que poco a poco, llevando una vida libre de gluten, podré volver a vivir una vida normal.

Isabella
  • Edad: 5
  • Edad al diagnóstico: 2

Hola a todos. Soy Isabella y tengo 5 años. Me gustaría contarles mi historia para que vean que no todo es tan feo cuando tenemos alergia al trigo y otras cosas. Ahora ya sé que se llama Enfermedad celiaca, pero yo me siento tan bien que no creo que esté enferma, simplemente hay cosas que otros niños pueden comer y yo no.


Yo comía de todo hasta los 2 años de edad. Mi abuelita Mima, que me cuida cuando mis papás están trabajando,  se fue de viaje por un mes y quedé al cuidado de una nana. Durante ese tiempo tuve mucha diarrea, me llevaron a mi doctora y los exámenes que me hicieron  estaban buenos. Cuando llegó mi abuelita  me puse mejor, así que todos pensaban que era porque ella no me hacía la comida durante su viaje. Pero mis diarreas empezaron de nuevo y me llevaron a ver a un doctor que  sabía más de  enfermedades de la guatita. “Mi doctor Peña” me pidió un examen con el que se supo cual era el problema.


Inmediatamente deje de comer todas las cosas con gluten y según me cuentan mis papás, al principio fue un poco difícil que yo entendiera por qué no podía comer el pan de siempre, las barritas de cereal que tanto me gustaban, galletitas y otras golosinas que nos gustan a todos los niños. A esa edad yo no entendía lo que me podía pasar. Cuando me invitaban a algún cumpleaños mis papás se ponían nerviosos porque yo casi nunca podía comer las cosas que dan en las fiestas. Pero con el tiempo fui aprendiendo a identificar qué alimentos puedo comer y cuáles no. A los cumpleaños llevamos pasteles sin gluten que mis papás me compran el día anterior, cuando viajamos me dan una comida especial en el avión y llevamos una mochila con todas las cosas que yo pueda necesitar y que no se consiguen fácilmente en otros países u otras ciudades de Chile.


Con mi mamá hacemos queques en la casa y todos comen, no sólo yo. Tengo un mueble en la cocina sólo para mis cosas, mi propia tostadora de pan pequeñita, y una sandwichera para mis colaciones del colegio, porque ahora voy a prekinder. En mi colegio saben que yo no puedo comer algunas cosas y cuando alguna mamá lleva pasteles o cupcakes, o cuchuflíes, o torta, yo ya sé decir que no y si no sé les pregunto si esa comida se hace con harina.


A mí no me ha afectado casi en nada esta alergia. Ya llevo más de 3 años haciendo esta dieta sin gluten y me ha parecido bien porque no me enfermo.



Martina Majlis
  • Edad: 18
  • Edad al diagnóstico: 2

Me llamo Martina Majlis y soy celiaca. Lo he sabido desde siempre y quizás por eso nunca he tenido problemas en lo que refiere a mi alimentación. Tengo la suerte de tener a mi familia y amigos que saben de mi condición y me ayudan a vivir una vida completamente normal. Siendo universitaria, el tema del almuerzo es más complicado porque todo el mundo almuerza empanadas o hotdogs, pero yo he aprendido que lo más fácil es llevar comida de la casa en una lonchera. ¡Aparte es mucho más rico!

Por otro lado, creo que es muy importante no parar de hacer actividades que nos gustaría hacer por el puro hecho de que vamos a tener complicaciones con nuestra alimentación. Uno siempre va a encontrar gente de buena voluntad dispuesta a ayudarnos y podemos encontrar formas de que nuestra comida no se vuelva un obstáculo o un impedimento. Así es como siempre he hecho lo que hace la gente de mi edad. Por ejemplo, en las vacaciones de invierno pasadas fui a construir mediaguas. La comida típica de estas construcciones son los tallarines. Pues bien, lleve tallarines libres de gluten de esos que se preparan echándoles agua caliente y esperando tres minutos. ¡Cero complicación! La idea es buscar soluciones alternativas y no dejar de hacer lo que nos gusta.

Aconsejo a todos los celiacos que llevan poco tiempo sabiendo de su condición que cuando se vean ante la tentación de comer harina piensen en la satisfacción que van a sentir después si deciden no hacerlo. La condición física y mental les va a mejorar sin lugar a dudas y se van a sentir mejor con ustedes mismo. 

Nicolás Godoy Gaete
  • Edad: 10
  • Edad al diagnóstico: 9

Hola, soy de Copiapó y quiero compartir mi historia

Este año me pasaron cosas extrañas, estaba a punto de salir de vacaciones, cuando comencé a sentirme muy extraño. A los pocos días estaba hospitalizado y me dijeron que tenía diabetes. Estaba complicado, yo no quería ser diabético sin embargo el apoyo de mis papás era importante, pasaban todo el tiempo conmigo. Hasta llegue a sentirme importante porque, con solo 9 años, era el primero de la familia en haber estado hospitalizado.

 

Con mi mamá viajamos a Santiago para hacerme otros exámenes en una clínica. Conversamos con una doctora, a la que no le entendí demasiado, pero veía como mi papá tomaba notas y mi mamá hacía miles de preguntas. El paso siguiente fue hacerme exámenes, muchas muestras de sangre y en un segundo viaje a Santiago, me hicieron un examen donde me adormecieron, y cuando desperté estaba en una silla de ruedas.

 

Unos días más tarde con mi mamá fuimos nuevamente a conversar con el mismo doctor, me explicó que tenía enfermedad celiaca,. ¿Qué era eso? ¿Sería otra forma de diabetes? Me fijé que mi mamá puso una cara triste y que no dejaba de hacer preguntas y  el doctor no paraba de responder. Una vez que volvimos a casa, hicimos una reunión familiar. Mi papá y mamá conversaron conmigo, y me explicaron que tenía intolerancia al gluten, y que eso era la enfermedad celiaca. Ya no podría comer mis fideítos con salsa, ni mi marraqueta con queso, adiós amada pizza, hasta la vista empanada de pino para el 18, y lo que era peor, ya no podré comer mis cereales con yogurt por las mañanas.

 

¿Qué voy a comer entonces? recuerdo que pregunté. “Hay otras cosa que puedes comer”, me respondió mi mamá. Yo no estaba tan convencido, ya que lo que más me gustaba había sido descartado. Mi papá me dijo que harían lo posible para buscar cosas ricas para comer y que pudiera tener variedades. “Por fa, no se olviden que todavía soy niño”, fue lo último que se me ocurrió decir. Hemos buscado mucho, pero no hay tanto, la mayoría de los dulces que me gustan no los puedo probar, ya que no sabemos si son o no libres de gluten.

 

Recuerdo que un día me enfermé, y mamá decidió llevarme al pediatra, tenía un virus o algo por el estilo. Cuando iba a escribir la receta, mi mamá le recordó que soy celiaco. Entonces, el doctor preguntó chistoso por la lista: ¿Trajiste la lista de Convivir de los remedios?, “Acá está”, contestó mamá sacándola de la cartera. “¿Qué?, ¿No puedo tomar cualquier remedio ahora?” , pregunté sorprendido. “No, enano, ahora no” contestó el doctor con voz de abuelo, la que me hizo reír.

 

Mi vida y la de todos en mi familia a cambiado, los fideos con salsa son cosa del pasado, y somos tan felices cada vez que llega algo nuevo que pueda comer. Aún hay cosas que no puedo comer y me tengo que aguantar, pero no pierdo las esperanzas, que algún día todos esos alimentos estén etiquetados con ese letrerito  que dice “Libre de Gluten” o de la forma que me gusta más “Gluten Free”.

 

 

Laura Palomo
  • Edad: 0
  • Edad al diagnóstico: 0

La peligrosa ignorancia del Celíaco – por Laura Palomo

Hola a todos, Facebook amigos, pero en especial a todos aquellos que padecéis, al igual que yo, la enfermedad celíaca (intolerancia permanente al gluten, proteína presente en la gran mayoría de cereales). En otras ocasiones he hablado de la enfermedad en sí misma y de su actuación en el organismo (véase mi nota CELIAQUÍA, UN PROBLEMA DE DESINFORMACIÓN) y lo importante que es que la sociedad se vaya concienciando de este problema que cada día afecta a un mayor número de personas, y que se diagnostica con peligrosa frecuencia en la edad adulta.

Llevo un par de días relacionándome con grupos de celíacos de todas partes del mundo, Hispanoamérica, EE.UU, etc. y me he dado cuenta de que los problemas para este colectivo son tremendamente similares en todas partes del mundo. Sobre todo, uno de nuestros mayores hándicaps, LA IGNORANCIA.

En mi nota de hoy, me gustaría hablar sobre la ignorancia acerca de la enfermedad, pero no en la población sana, porque al fin y al cabo es completamente normal que una persona que no se ve expuesta a un problema desconozca sus características. Es común que una persona celíaca oiga continuamente frases del tipo "estás un poco obsesionado con la dieta", "exageras", "por comer un poco no te pasa nada" o "yo lo he cocinado sin harinas ni pan, no puede hacerte daño". La contaminación cruzada sigue siendo un tema que quienes no padecen la enfermedad ignoran, o no dotan de importancia.

Pero hay algo que hace más difícil todavía nuestra inserción socialmente hablando, y es la cantidad de personas enfermas de celiaquía que no siguen su dieta como es debido, y por desgracia, contagian su desconocimiento a quienes les rodean, desvalorizando así a los que realizamos la dieta del único modo posible si queremos proteger nuestra salud: de forma estricta.

No hay transgresiones posibles, no hay "por un día no me pasa nada" o "voy a confiar en que en este restaurante tengan cuidado". Siempre que un celíaco realiza una transgresión, por leves o incluso imperceptibles que sean sus síntomas, están dañando su organismo. Pero por desgracia, esto es algo que muchos celíacos desconocen o no otorgan importancia. No me importan los comentarios del tipo que soy exagerada, que no pasa nada porque coma un poco... pero lo que no soporto son los comentarios del tipo: "pues no sé quién es celíaco y come prácticamente de todo" , "pues yo conozco a una tía celíaca y a veces toma cerveza" etc., etc.

Ahí es cuando me hierve la sangre, porque esos enfermos ignorantes de su propio padecimiento tiran por tierra todos los esfuerzos que realizamos por educar a la sociedad en nuestra condición los que sí nos hemos tomado la molestia de estudiar nuestra enfermedad y seguir una dieta adecuada para evitar problemas mayores. Todos estos celíacos imprudentes e irresponsables están comprándose boletos todos los días como candidatos a una diabetes del tipo 2 (y os aseguro que un celíaco diabético tiene unas restricciones alimentarias que ya son una pasada), tumores en el aparato digestivo... y la lista sigue, y no continúo porque no es agradable. Los síntomas son diferentes para cada celíaco, y así como hay algunos a quienes una mínima cantidad nos hace un daño terrible, hay otros que pueden tomarse un par de cervezas y casi ni notarlo. De hecho, este es el motivo por el que por desgracia un gran número de enfermos están sin diagnosticar, porque son asintomáticos, pero por desgracia el daño es el mismo para su organismo cuando ingieren gluten. Y esto es lo que los "celíacos ignorantes de su enfermedad" como yo los llamo, desconocen, y les hacen saltarse a la torera las indicaciones de los especialistas y poner en riesgo su salud a diario. ¿Exagerada? En absoluto, simplemente realista, como persona que ha estudiado la enfermedad con detenimiento y que sigue una dieta equilibrada, sana y deliciosa. No estoy diciendo que no haya que salir de casa, o que no haya que confiar a veces en los alimentos que nos preparan, pero siempre con unas mínimas garantías. Yo me fío de los restaurantes que llevan el sello de "sin gluten" en la puerta, pero aún así más de una vez me han contaminado, sin darse cuenta. ¿Significa esto que no debemos comer nunca fuera de casa por si acaso? Pues tampoco, porque estamos en este mundo para vivir, y hay placeres como el de comer en un restaurante que nos merecemos. Pero eso sí, no debemos olvidar que la contaminación cruzada es nuestro mayor enemigo, y que debemos tener paciencia con la gente que no controla del tema y explicar las veces que sea necesario cómo funciona, y en ello incluyo a los propios celíacos que no saben bien los daños que el gluten ocasiona en su organismo en mínimas cantidades. Un abrazo a todos amigos, y una vez más dar las gracias a todas esas empresas que ya ponen el logo "sin gluten" en sus productos, que cada vez son más, y que nos facilitan tanto la vida.


Paulina Morales
  • Edad: 24
  • Edad al diagnóstico: 22

En mi clase era una de las más altas y siempre tuve las mejores calificaciones, sin embargo, mis nervios me traicionaban. Para disminuir el estrés, a fin de evitar molestos síntomas como taquicardias, me cambié de colegio a mitad de año, pero solo pasaron por un tiempo. Se volvieron críticos justo cuando había quedado en la universidad, por lo que tuve que dejar el proyecto de estudiar dando prioridad a mi salud. Estuve en tratamiento con psicólogos y psiquiatras, quienes me recetaron antidepresivos, pero esto sólo estaba “ocultando” la raíz de todos mis problemas.

 

No quería quedarme con la frustración de no estudiar, por lo que ingrese a la carrera de Gastronomía, ya que siempre fui fanática de las masas saladas. Quería  desarrollar mi creatividad en la cocina, aunque mi intento no prosperó mucho ya que, extrañamente, luego de las clases prácticas, donde ocupábamos mucha harina de trigo, me descompensaba y me daban desmayos, además de, otra vez, los nervios aparentemente sin sentido. Nuevamente privilegiar mi salud.

 

En marzo del 2009 comenzaron a aparecer unas extrañas aftas muy dolorosas y mis encías adquirieron un color rojo sangre, el que se fue incrementando. Estaba desesperada. Visité a varios médicos, algunos me dijeron que era herpes, lo cual me asustó, pero no me quede con ese diagnostico y, finalmente, llegué a un médico que estudió mis síntomas en detalle, el mismo que tenía mi expediente desde los catorce años. Él fue quien atando cabos me ordenó un examen completo de sangre para estudiar las antigliadinas y, como se presumía, la IgG resultó elevada a más del doble del rango normal. Luego me ordenó una biopsia, la cual resultó compatible con atrofia parcial de las vellosidades intestinales, confirmando con ella la enfermedad celíaca. En ese momento entendí el porqué de mis nervios incontrolables, las repetidas idas a urgencia con terribles dolores abdominales y el color amarillento de mis dientes luego de cambiarlos, lo que en su tiempo se atribuyó a fluorosis.

 

Luego del diagnóstico y con la dieta libre de gluten las aftas comenzaron a desaparecer y mis encías volvieron a la normalidad, además de disminuir mi taquicardia y pesadillas. No me fue fácil resignarme al principio, ya que al momento del diagnóstico tenía veintidós años, pero he sido responsable con la dieta libre de gluten, y sé que es por mi bien.

Laure Helene Filhol
  • Edad: 27
  • Edad al diagnóstico: 6

Mi nombre es Laure Helene Filhol, tengo 27 años, soy francesa, casada con un chileno y madre de un hija nacida en Chile que tiene nueve meses de edad. Vivo acá hace más de cuatro años.

Soy celíaca diagnosticada desde los seis meses de edad. Simplemente nací y crecí con esta condición. También tengo un hermano mayor celíaco.

El hecho de haber sido diagnostica a tan temprana edad, en cierta forma me hizo vivir una vida diferente. Pues es distinto pasar cada día con un régimen sin gluten.

Como buenos franceses, la comida es algo importante en el hogar, por lo que en mi familia todos cocinamos. Al final, cocinar sin gluten no es algo difícil. Lo único que puede cambiar es un par de ingredientes y algunos cuidados en los utensilios para evitar la contaminación cruzada. Recuerdo que, por ejemplo, en nuestra casa siempre hubo dos tostadores, dos ollas para los fideos y el cuidado de no contaminar, pero aparte de eso, nada más. Siento que por ser celíaca no soy diferente.

Yo me siento totalmente normal, porque pienso que comer alimentos libres de gluten no es algo que limite mi día a día. Sólo exige organización e información, pero no me produce mayores complicaciones. Me encanta salir con mis amigos, compartir en casa o en los restaurantes en los cuales siempre encuentro o adecúo algo para comer.

Ser celíaca es vivir de manera normal, pero cuidándose día a día.