Registro personal y Encuesta de adherencia a la Dieta libre de gluten en pacientes celiacos

En Chile no existe un registro nacional de pacientes celiacos ni antecedentes sobre sus problemáticas y deficiencias en cuanto al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad celiaca.

En Fundación Convivir, con el objetivo de identificar las carencias y profundizar en el tema, hemos rediseñado y actualizado la ficha personal y encuesta, con preguntas enfocadas a conocer los métodos utilizados para diagnóstico, cuáles son las enfermedades asociadas, frecuencia de controles médicos y, en especial, cómo ha sido adaptarse o habituarse a la Dieta Libre de Gluten (DLG), entre otros factores clave.

Por ello, invitamos a todas las personas celiacos(as) chilenos(as) a contestar este breve cuestionario, que no les tomará más de cinco minutos. La información entregada es imprescindible para diseñar estudios y proyectos tendientes a mejorar dichos aspectos y, por ende, la calidad de vida de la comunidad celiaca en nuestro país.

Si desea ponerse en contacto con nosotros, puede escribirnos a contacto@fundacionconvivir.cl o llamar al teléfono +56233230082

I.- DATOS GENERALES


Indique su fecha de nacimiento:

Género:

MasculinoFemenino              

Si tiene familiares celiacos diagnosticados, indique cuáles

PadreMadreHermanos(as)Tíos(as)Primos(as)Abuelos paternosAbuelos maternosSobrinos(as)Hijos(as)No tengo familiares celiacosLo desconozco

¿Quiere recibir información de la Fundación sobre temas relevantes?

No

II.- MÉTODO DE DIAGNÓSTICO

Indique el Nombre y Especialidad del médico que hizo el diagnóstico

¿El diagnóstico incluyó examen de sangre (anticuerpos)?

NoNo Recuerdo

Marque cuáles fueron:

Anticuerpos Antiendomisio (EMA)Anticuerpos Antitransglutaminasa (tTG)Anticuerpos Antigliadinas (AGA)Niveles totales de inmunoglobulina A (IgA)No recuerdo el nombre del estudio de anticuerpos realizadoEl médico no solicitó exámenes de sangre. Consideró solo los síntomas

¿El diagnóstico incluyó también una Biopsia intestinal o duodenal?

No

¿Su diagnóstico incluyó realizar un test genético DQ2 - DQ8?

No

Indique cada cuánto tiempo se controla con su médico

Cada 3 MesesCada 6 MesesUna vez al añoEstoy recién diagnosticado(a)

Para su próximo control, indique los exámenes de sangre que solicitó su médico:

Anticuerpos Antitransglutaminasa (tTG)Anticuerpos Antiendomisio (EMA)Niveles totales de inmunoglobulina A (IgA)Anticuerpos Antigliadinas (AGA)Biopsia intestinalEl médico no solicitó exámenes

Antes de ser diagnosticado, ¿conocía sobre la enfermedad celiaca (EC)?

No

Si su respuesta anterior fue positiva, marque los medios por donde obtuvo la información

Familiar o amigo con enfermedad celiacaRadio o televisiónDiarios o revistasInternetOtro, indique cuál

Antes del diagnostico, ¿presentó síntomas digestivos o gastrointestinales?

No

Si su respuesta es positiva identifique qué síntomas presentó. Puede marcar más de una opción

DiarreaDolor abdominalHinchazón/Flatulencia/GasesVómitos/ NáuseasEstitiquezFatigaPérdida de pesoAnemiaIrritabilidadDermatitis herpetiformeOsteopenia/osteoporosis (falta de calcio en los huesos)Acidez estomacalReflujoDolores musculares (Mialgias)Dolores de articulaciones (Artralgias)Pérdida de cabello (alopecia)Dolor de cabezaAsmaOtros, indique cuáles

De las complicaciones o enfermedades asociadas que se detallan a continuación, indique cuál de ellas tiene

HipotiroidismoDiabetes Mellitus Tipo IOsteoporosisSíndrome de SjögrenLupus Eritematoso Sistémico (LES)Artritis reumatoideVitíligoAlopecia areataHepatitis autoinmuneCáncer del aparato digestivoCirrosis biliar primariaNo presento enfermedades asociadasOtras, indique cuáles

¿Es intolerante a la lactosa (azúcar de la leche)?

NoLo desconozco

¿Qué productos lácteos consume?:

Con lactosaSin lactosa

¿Fue diagnosticado(a) alguna vez de colon irritable antes de ser diagnosticado(a) de enfermedad celiaca?

No

Actualmente, considera que su enfermedad está activa?

No

Si su respuesta es positiva, indique el motivo (puede seleccionar más de una opción):

Porque todavía presento síntomas gastrointestinalesPorque los anticuerpos están "positivos" o con valores fuera del rango normalPorque la Biopsia sigue positiva

III.- TRATAMIENTO Y ADHERENCIA A LA DIETA LIBRE DE GLUTEN

¿Cumple con la dieta sin gluten (DLG)?

No

¿Cuando fue diagnosticado,le explicaron en qué consiste una Dieta Libre de Gluten?

No

¿Quién indicó la DLG?

MédicoNutricionistaOtro especialista de la saludUn familiarUn amigo/conocido celiaco

Del 1 al 10, siendo 10 el 100%, cuánto cumple con la dieta.

No cumple 12345678910 Cumple 100%

¿Tiene seguimiento con un Nutricionista?

NoDesearía tenerlo

¿Cómo le resultó adecuarse o acostumbrarse a la DLG?

Me adapté con facilidadMe adapté con mediana dificultadFue difícil adaptarmeNo he logrado adaptarme

Indique cómo se ha sentido desde que comenzó la DLG

Mejor, no he tenido más síntomasUn poco mejor, todavía tengo síntomasIgual, los síntomas persistenPeor, tengo más y nuevos síntomas

¿Sabe qué es la contaminación cruzada con gluten?

NoAlgo conozco

¿Qué cree que pasaría si consumiera alimentos con gluten?

Me pondría enfermo(a)Un menor de edad en etapa de crecimiento crecería menosTendría diarreaPodría tener CáncerNo pasaría nadaNo sé, nunca me han explicado

IV.- CALIDAD DE VIDA

De acuerdo a las siguientes preguntas, indique su apreciación:

¿Se ha sentido con poca energía en las últimas 4 semanas?

En ningún momentoEn pocos momentosEn algunos momentosEn muchos momentosEn todo momento

¿Ha tenido dolores de cabeza en las útlimas 4 semanas?

En ningún momentoEn pocos momentosEn algunos momentosEn muchos momentosEn todo momento

Conforme a las siguientes frases, manifieste si está o no de acuerdo:

¿Es capaz de seguir la dieta libre de gluten cuando come fuera de casa?

Totalmente de acuerdoParcialmente de acuerdoTérmino medioParcialmente en desacuerdoTotalmente en desacuerdo

Antes de hacer algo, valora cuidadosamente las consecuencias

Totalmente de acuerdoParcialmente de acuerdoTérmino medioParcialmente en desacuerdoTotalmente en desacuerdo

Se considera un fracaso

Totalmente de acuerdoParcialmente de acuerdoTérmino medioParcialmente en desacuerdoTotalmente en desacuerdo

¿Qué importancia tiene para su salud el consumo accidental de gluten?

Muy importanteImportanteTérmino medio/No estoy seguro(a)Poco importanteNada importante

En las últimas 4 semanas, ¿cuántas veces ha comido, de forma consciente, alimentos que contienen gluten?

0 (nunca)1 a 2 veces3 a 5 veces6 a 10 vecesMás de 10 veces

Según su experiencia, ¿cuál de los siguientes motivos o circunstancias afectan en la adherencia a la DLG?

No contar con el apoyo de familiaresEl alto costo de los productos sin glutenLimitada variedad de productos certificados sin glutenPocos lugares que venden productos sin glutenLos productos sin gluten no son de mi agradoLos productos sin gluten no cubren mis necesidades nutricionalesNo existe un correcto ni adecuado etiquetado de los ingredientesHay pocas opciones de restaurantes que ofrecen menús sin glutenOtro, indique cuál:

¿Puede llevar una vida social de forma "normal"?

No

¿Qué hace cuando le invitan a una actividad con amigos, familiares o por trabajo?

Como antes de salirAveriguo el menú y si hay opciones sin gluten, asistoLlevo mis propios alimentos y una cantidad suficiente para compartirAsisto y siempre explico qué significa ser celiaco para concientizar y difundir sobre la enfermedad celiacaMe excuso y no asistoOtra, indique cuál:

¿Es miembro de fundaciones o agrupaciones de pacientes celiacos?

No

Indique qué actividad realiza de forma continua

Visito constantemente la página web de Fundación Convivir para saber novedades y próximas actividadesVisito constantemente redes sociales (facebook, twitter, instagram) para saber novedades y próximas actividadesParticipo de las actividades como charlas informativas, talleres de cocina, otras impartidas por la fundación u otras institucionesReviso constantemente la lista de alimentos certificados libre de glutenOtra, indique cuál:

De acuerdo a su percepción, ¿qué necesitaría para mejorar su adherencia a la DLG?

Pertenecer a una organización o agrupación de apoyo al celiacosConocer bien qué alimentos contienen gluten y cuáles puedo consumir con seguridadQue sea obligatorio contar con menús sin gluten en restaurantes, colegios, casinos, etc.Un correcto etiquetado de los alimentos y que sea obligación declarar sin glutenContar con ayuda económica por parte del Estado u otras institucionesContar con una Ley celiacaMayor apoyo educacional y socialOtra, indique cuál:

Consentimiento

Por este acto, autorizo expresamente a Fundación Convivir a reproducir; publicar; distribuir; promocionar y publicitar; comercializar y comunicar públicamente, todo o parte de la referida información personal a terceros, en forma gratuita y sin límite de tiempo.